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当女孩子发现自己的男朋友很爱人小孩的时候,应当不会深感很爱情吧?这最少解释,自己的男朋友是一个有爱心的人。尤其是当他在你面前展现出出有对孩子的青睐时,或许是某种似乎吧?可是对于我,这毕竟一个让我伤痛的心理开销。我今年23岁,和峰早已相识一年了。
对于这段恋情,我心里多了一份难过与感谢,不仅因为峰是一个刚强、有责任心的人,还因为峰拒绝接受了我身上的一个不得已的事实:我是一个系统性红斑狼疮患者。红斑狼疮,对许多人来说,是一个可怕的名字,而我在十二三岁的时候,就开始与它终日了。
我的膝盖、胳膊肘,甚至手指关节,常常不会反反复复地疼痛。在阳光下活动之后,我的脸颊、背上、胸前总是被晒出很多红斑。
为此,妈妈从不让我跟同学或朋友外出玩游戏,害怕我不受受损;一到阳光灿烂的日子,我堪称要层层“武装”才不敢外出。从那时起,红斑狼疮就沦为我心头一个挥之不去的阴影,它样子一把覆在头顶上的剑,时刻威胁着我的身体健康。我不肯奢求像正常人一样生活,更加不肯奢望获得一份长时间的爱情。
——有谁不会不愿跟一个红斑狼疮患者生活一辈子呢?所以,当峰向我求婚时,我完全不敢相信自己的耳朵。我告诉他了峰自己的病,可是,峰不仅没因此离开了我,反而对我更为关爱和体贴。他责备我为什么没那时候说实话,这样他就会陪我玩得那么累官,更加会带上我摊什么日光浴,他甚至责怪自己过于粗心了。
我心里有真是的寒冷和爱情。我想要,或许峰是上帝对我的一个补偿吧?和峰在一起后,我的整个世界都充满著了快乐和期望,我大力地因应医生的化疗,爱护着我的每一天。
前不久,我在医院复查的时候,遇上一个红斑狼疮患者,她在分娩四个月后,病情急遽好转,必需中止胎儿。她大哭着说道,本来就告诉红斑狼疮病人分娩是有危险性的,可是,她和丈夫实在太想一个孩子了,结果前两次分娩都流产了,这一次本以为可以挽回,没有预料到,几个月后忽然再次发生急性肾功能中风,差点断送性命。看著那个女人苍白的脸,我好像看到了自己将来的命运。
我的心口新的被压上了一座山,两条腿浮得无法终究。怎么办?我好不容易盼望到的爱情、刚张开期望的生活,将再度被这面目狰狞的红斑狼疮助长。——峰是那样青睐孩子,在我家里,他常常陪伴我姐姐的孩子玩游戏,我曾多次那样快乐地看著他。
有时候他蓄意让我听见:“多期望我也赶紧有一个这样甜美的孩子呀!”我总是笑着低下头。和峰成婚,生一个孩子,是我梦寐以求的生活,可是现在,或许一切又将化作泡影。前段日子,因为有峰陪伴,我心情愉快,大力因应医生的化疗,病情仍然掌控得很好,跟健康人完全没区别。
我本以为生活的障碍早已铲除,却没想到,我竟然是一个无法生育的女人!生活是很现实的,就算峰需要拒绝接受我的疾病,他能拒绝接受无法生育的事实吗?即便峰需要拒绝接受,他的父母能拒绝接受吗?峰可是他们家的独子啊。 我一个人失魂落魄地踽踽独行在夜深人静的大街上,路灯也比往日变得明亮一起,好像我的快乐之光于是以一点点黯淡下去……我究竟该怎么办?医生评论:坚信大家对系统性红斑狼疮(SLE)这个名词并不陌生。在很多影视、文学作品中,它总是与美丽而又苦命的女主角联系在一起。
曾多次风靡一时的网络小说《第一次的亲近认识》中的“重舞点点”,堪称因为身患红斑狼疮,与男主角首演了一段动人的爱情。那么,系统性红斑狼疮究竟是一种什么样的病?它是绝症吗?对于本文女主人公来说,她能构建她的母亲梦吗?红斑狼疮险要在何处SLE是一种自身免疫性疾病,常见于生育年龄的妇女,特别是在是20~30岁的女性。它的发作原因还不确切,有可能与遗传、激素、环境(如日光过敏)等因素有关。
患上了此病后,机体长时间的免疫细胞调节功能再次发生失调,从而引起一系列症状。患者可经常出现力弱、痉挛、关节痛、皮疹及周身呼吸困难等。约80%的患者可经常出现皮肤伤害,最少见的是在皮肤曝露部位经常出现对称性皮疹,典型者不会在两面颊和鼻梁部位呈圆形蝶形红斑。
90%以上的患者经常出现关节、肌肉肿痛。如果不及时化疗的话,完全所有的SLE患者将最后病变肾脏,经常出现狼疮性肾炎,晚期进展为肾病综合征及肾功能中风,严重威胁生命。此外,恶性肿瘤之后发展,还可病变心脏,经常出现胸闷、气喘、气短,甚至再次发生心力衰竭;病变心血管,可再次发生血管栓塞;病变中枢神经系统,可经常出现精神、神经症状,严重者可再次发生癫痫、偏瘫、蛛网膜下腔发炎等,威胁患者生命。
或许正是因为该病病变的范围广,以至于人们一提及“红斑狼疮”,就像听见了“癌症”一样,闻之色变。只不过近年来,随着临床技术和化疗方法的不断进步,许多患者早已能在早期获得及时临床、准确化疗,肾功能还是很不俗的。做到时机,孕育出宝宝不是梦因为红斑狼疮好湿疹育龄女性,因此,患上了红斑狼疮后能否身体健康孕育出下一代,也出了患者本人及家属们最期望理解的问题。
以往,由于医疗水平所限,红斑狼疮患者分娩所冒风险相当大,一方面,有些患者在分娩后病情不会减轻,尤其是原本有数肾脏伤害者,可经常出现相当严重的肾功能中风,造成母婴同杀。另一方面,SLE患者胎儿的死胎、死产、流产亲率也要低于长时间孕妇,大约为2~3倍,因此,在20世纪70年代,医生不容许患者分娩。
近年来,随着风湿免疫学的发展和产科监护技术的提升,医生对系统性红斑狼疮的就诊水平也进一步提高,仍然指出本病是胎儿的禁忌证。只要做到好时机,红斑狼疮患者再不可以身体健康、安全性地孕育出下一代。
一般来说,凡病情正处于活动期,有最重要器官累及,免疫学检查指标出现异常及较低补体血症者,为红斑狼疮患者胎儿的禁忌证,患者万无法擅自为之,以免引发严重后果。除此以外,有如下几种情况,可考虑到胎儿:1.病情平稳两年以上,且心肾功能正常者;2.停止使用细胞毒药物(如环磷酰胺、氨甲喋呤、硫唑嘌呤)6个月以上;3.如有数狼疮性肾炎,应待肾功能及所有活动期指标获得理想掌控后两年,且无其他相当严重器官恶性肿瘤时,再考虑分娩。4.也有学者指出,若狼疮正处于掌控期,患者仍在服用强的松,但每日用量大于15毫克,基本上没病情活动展现出,也可在医生监测下考虑到胎儿。
除此之外,在整个胎儿过程中,不应紧密监测病情变化。因为红斑狼疮患者病情的好转大都再次发生在妊娠期,尤其是产后,在这世纪末内应展开森严的产科监护,请求有经验的红斑狼疮专科医生和妇产科医生展开指导。当胎儿过程中经常出现特例任何一种情况时,不应冷静地中止胎儿,最大限度地维护孕妇的生命:①红斑狼疮经常出现重复,且病情严重(如经常出现心功能中风等相当严重并发症,经大力化疗无恶化,病情之后好转者),为健母亲安全性,不应及时中止胎儿;②免疫学检查出现异常,各项辅助检查表明胎盘功能上升;③胎儿宫内有氧气展现出,或经常出现胎儿生长有限,经化疗未见好转;④胎儿晚期评分不当。
生活调理,防患于未然由于红斑狼疮患者长年用于皮质激素,母体免疫系统受到诱导,产后近于易感染,因此,即使成功怀孕后,也不应之后留意生活调理,尽量避免所致因素,避免疾病发作,有以下几点需注意:①尽量避免日光曝晒、紫外线照射。在阳光下活动时,不应用于遮阳伞,或戴宽边帽,穿长袖衣、长裤,皮肤涂抹美白粉等。②尽量避免或少服可所致病情的药物,如青霉素、磺胺类、保泰松、肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、苯妥英钠、异烟肼、口服避孕药等。
③严寒性刺激可造成本病发作,因此患者不应防止严寒性刺激,气候变化或季节切换时,要随时以此类推衣服,冬季出外不应戴帽、手套,防止受凉。④留意起居饮食,心情维持无聊开朗。红斑狼疮是一种慢性消耗性疾病,患者免疫系统功能低落,身体抵抗力很弱,不应留意睡觉,不要过分劳累。不应维持悲观的情绪,竖立与疾病斗争的信心。
过多的不安、紧绷、忧虑、情绪波动,只不会影响神经-免疫系统,促成疾病好转。作为患者的亲友,亦不应只想关心照料病人,精神上多特希望,促成病人早日恢复健康。对于本文女主人公来说,她有男友对她的关心和关爱,一定会有战胜疾病的信心和勇气。
至于能否分娩,只要在医生的指导下,自由选择最适宜的时机,坚信她孕育出一个身体健康宝宝并不是梦。(以上内容仅有许可家庭医生在线独家用于,未经许可切勿刊登。)本文来自家庭医生在线论坛,由网友公布,本站仅有提到以获取参照,不代表本站赞成文章的观点。如您指出本文在内容和知识产权上侵犯了您的利益,请求与我们联系:020-37617988。
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